일명 ‘문재인 케어’의 하나로 불리는 치매 국가책임제가 지난해 9월 발표되었다. 정부가 내보내는 광고에는 “치매, 안심하세요. 이제 국가가 책임집니다!”라는 글귀가 첫머리를 장식하고 있다. 좋다. 보는 사람이라면 누구라도 ‘아, 이젠 내가 혹은 내 가족이 치매에 걸리더라도 국가가 책임져 준다고 하니 아무 걱정 없이 지낼 수 있겠구나’라는 생각이 들 것 같다.

그런데 치매 국가책임제를 바라보는 또 하나의 시선이 존재한다. 다른 한편으론 문재인 정부의 치매 국가책임제를 근심어린 눈으로 바라보는 시선도 있다. 아마도 이런 시선의 배경에는 ‘대체 국가가 어떤 방법으로 치매를 책임지겠다는 것인지, 어디까지 책임을 지겠다는 것인지, 그 많은 비용은 어떻게 감당하겠다는 것인지, 국민은 아무런 부담 없이 가만히 있어도 된다는 것인지’라는 의구심이 있기 때문일 것이다.

치매 국가책임제, 새 정부가 국민에게 준 소중한 선물

정부가 발표한 치매 국가책임제의 주요 내용은 다음과 같다. 첫째, 치매안심센터를 통한 1:1 맞춤형 사례관리의 실시이다. 즉 전국 252개 보건소 내에 치매안심센터를 설치하고, 여기서 치매인과 그 가족들에게 맞춤형 상담·검진·관리·서비스연계 등과 같은 통합적 지원 서비스를 제공할 예정이라고 한다. 치매안심센터 내에는 치매단기쉼터와 치매카페를 조성해 치매인과 가족들에게 편의를 제공하고, 상담이나 사례관리 내역은 핫라인(치매노인등록관리시스템)을 통해 유기적이고 연속적으로 관리하겠다고 한다.

둘째, 장기요양서비스 대상자 범위의 확대이다. 현재 1~5등급의 장기요양 인정등급체계에 인지지원등급을 신설하여 신체기능이 양호한 경증 치매인에게도 서비스를 제공한다. 방문간호에는 치매인을 위한 복약지도나 돌봄 관련 정보 서비스도 포함할 예정이다. 치매 안심형 장기요양기관도 대폭 확충한다. 또한 전국에 치매안심요양병원을 설치하거나 지정하여 가정이나 일반시설에서 돌보기 어려울 정도의 이상행동 증상(BPSD, Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia)을 지닌 중증 치매 환자를 집중적으로 보호할 예정이다.

이를 위해 중증 치매 환자의 의료비 본인부담률을 10%로 인하하고, 종합신경인지검사(SNSB, DERAD-K)나 자기공명영상검사(MRI) 등의 진단 검사에 소요되는 본인부담 비용도 낮출 예정이다. 장기요양서비스 이용으로 발생하는 본인부담금의 경감대상과 범위도 늘려가는 동시에 본인이 전액 부담해야 하는 식재료비나 가정에서 생활하는 치매인의 기저귀 구입비용도 정부가 지원하겠다고 한다.

셋째, 치매 위험에 노출된 75세 이상의 독거노인 등에게는 전국 350여개의 노인복지관에서 치매 예방을 위한 프로그램이 제공된다. 국가건강검진 시 인지기능검사도 함께 실시하며, 치매가족휴가제, 치매노인 실종예방사업, 치매노인 공공후견제도, 치매안심마을 조성, 치매파트너즈 양성 등과 같은 사업들을 통해 치매 예방 및 치매 친화적 환경을 조성할 예정이다.

마지막으로, 치매 연구개발 사업을 실시하고 이와 관련된 중·장기 연구 사업에 대한 지원도 강화하기로 했다. 보건복지부 내에는 치매 정책 전담부서를 신설하며, 지방자치단체가 시행하는 치매 특화사업에 대해서는 국비를 투입하는 등 치매에 관한 행정 체계도 정비한다.

치매 국가책임제, 부족한 부분은 없는지 돌아봐야

이상의 기술에서 보는 바와 같이, 치매 국가책임제가 시행되면 많은 국민들이 혜택을 받을 수 있을 것으로 예상된다. 하지만 이것으로 다 된 것인가?

나는 치매보다는 노망이라는 말이 더 익숙하던 1990년대 당시 치매에 걸린 아버지와 한 집에서 10여 년 동안 함께 생활했다. 그리고 지금까지 10년 이상 치매를 앓고 있는 노모가 생존해 계신다. 그 동안 일일이 나열하기도 힘든 과정들이 있었지만, 노모는 몇 년 전부터 내가 운영하고 있는 노인요양시설에서 나름 평안하게 생활하고 있다.

치매에 대한 인식이 너무나 부족했던 시절에는 그 안에서 일어나는 모든 일을 본인과 가족들이 책임질 수밖에 없었다. 시간이 지나 노인 인구의 비중 증가와 함께 치매인의 수가 증가함에 따라 장기요양제도나 치매종합관리계획 등이 도입·확대되면서 치매에 대한 인식이나 이들을 위한 돌봄 체계도 많은 부분에서 변화를 겪었다.

나는 지난 30년 동안 두 분의 치매인과 함께 지내오면서 개인적으로 많은 경험을 했다. 사회적 인식과 정부 정책 등의 변화도 지켜봤다. 그리고 그 속에서 나는 문재인 정부의 치매 국가책임제가 우리 사회에 던져주는 메시지가 무엇인지, 깊이 생각해 볼 필요가 있다고 여겼다. 냉정하게 평가해 보자면, 현 정부의 치매 국가책임제와 그 안에 담겨있는 여러 정책들이 전에는 없던 전혀 새로운 내용은 아니다.

앞서 언급한 바와 같이 치매 국가책임제 이전에도 치매인의 간병과 돌봄을 위한 장기요양제도나 치매종합관리계획은 이미 마련돼 있었다. 다만 혜택을 받을 수 있는 치매 대상자의 범위가 확대되었고, 치매인과 그 가족들이 부담해야 할 비용이 줄었으며, 예방사업의 강화로 치매에 대한 조기검진과 조기발견이 더 용이해졌다는 것 정도가 이전과 달라진 점이라고 볼 수 있다. 그 동안 전국 40여 곳밖에 없던 치매안심센터를 각 시·군·구별로 확대 설치한다는 것도 달라진 점이다.

누군가는 이것만으로도 큰 변화이며 혜택이라고 말할 수도 있다. 그러나 이것만으로 치매인과 그 가족들을 위한 돌봄이 충실해졌다고 평가할 수 있는지, 이들이 우리 사회 안에서 보다 안심하고 평안히 살아갈 수 있게 되었다고 할 수 있는지, 앞으로 점점 더 늘어나게 될 치매인에 대한 국가 정책적 부담은 오히려 국민 개개인에게 무거운 짐이 되지는 않을지 염려된다는 것이다. 앞서 살펴본 치매 국가책임제의 여러 세부 정책들에 대한 검토와 보완도 더러는 필요할 것이다.

그럼에도 불구하고, 나도 치매 국가책임제가 이 시대의 우리 사회에 주어진 큰 선물이라는 점에 대해서는 부정하지 않는다. 다만 지금의 시점에서는 치매 국가책임제 그 자체가 주는 의미가 무엇인지, 치매 국가책임제가 지닌 여러 목표들을 실현하기 위한 전제로서 국가뿐만 아니라 우리 사회 즉, 국가의 구성원 개개인이 함께 준비해야 할 과제로 어떤 것들이 있는지, 이런 부분을 확인하는 게 더 중요하다는 것이다.

치매 국가책임제, 국가와 지역과 주민들이 함께 해야 할 것들

두 사람의 이야기가 무척 인상에 남는다. 한 명은 일본의 초등학생이고 다른 한 명은 치매인인 어머니를 모시고 생활하는 우리나라 40대 남성 직장인이다. 이 남성은 어머니 모시기가 참 힘들다고 하면서 이렇게 말한다. “저는 치매에 걸리지 않고 싶습니다. 그래서 80세쯤 되면 죽고 싶습니다.” 반면, 일본 초등학생의 대답은 이와 다르다. “제가 나이를 먹으면 언제든 치매에 걸릴 수 있다는 것을 알고 있습니다. 지금 길거리에서 치매인과 만난다면 저는 어떻게 행동해야 하는 지도 잘 알고 있습니다.”

두 사람의 이야기는 우리 사회가 무엇을 어떻게 준비해야 하는 지를 분명하게 보여주는 사례라고 할 수 있다. 치매라는 질병에 걸릴 것을 두려워하고 치매인 돌보는 일을 힘들어 하는 게 우리 사회의 일반적인 모습이다. 그에 반해 일본은 사회적으로 치매를 노화의 하나로 자연스럽게 받아들이고 준비한다. 그래서 이들은 자신과 아무 연고도 없는 치매인을 위해 무엇을 할 것인지 준비돼 있다고 말한다. 이런 두 모습을 비교해 보면, 앞으로 다가올 치매 사회에 제대로 대비하기 위해서는 어디서부터 시작해야 할지가 잘 드러난다.

일본의 사례를 하나 더 소개하고자 한다. 나는 2009년 오사카 근교에 있는 한 노인요양시설을 방문한 적이 있었다. 앞에 실개천이 흐르는 다소 한적한 지역에 위치한 시설이었다. 시설장과 이야기를 나누는 도중에 치매인으로 보이는 어르신이 문을 열고 밖으로 나가는 것이 아닌가! 나는 깜짝 놀라 “저렇게 나가도 괜찮겠냐?”고 물어봤다. 그런데 생각하지도 못한 대답이 돌아왔다. “괜찮습니다. 여기에서 생활하고 계신 모든 분들은 언제든 시설 밖으로 나갈 자유가 있습니다.” 나는 위험하지 않겠느냐고 다시 물어봤다. 그런데 시설장은 웃으면서 “염려하지 않아도 됩니다. 주변에는 많은 주민들이 있고, 그들이 어르신을 안전하게 시설로 돌아올 수 있도록 도와줄 것입니다.”라고 대답했다.

이런 모습은 당시 일본의 다른 지역을 방문했을 때는 보지 못한 광경이었다. 몇 년 후 나카마시와 오오무타시라는 지역에서 비슷한 경험을 하게 되었다. 일본의 사례를 통해 치매 관련 추진 계획이나 대응 체계가 지역마다 차이가 있다는 점을 알게 되었다. 물론 큰 틀의 목표는 같다. 그것은 “어떻게 하면 치매인이 보다 안심하고 살 수 있는 지역을 만들 것인가”이다. 이들 지역에서는 이 목표를 위해 지역 주민들이 함께 참여하고 만들어간다. 학생·직장인·자영업자·주부·운전기사 등 누구라도 치매인을 돌보고 보호하는 일에 참여할 수 있다. 그리고 정부와 지방자치단체는 여기에 적극 협력하고 지원할 준비가 되어 있다.

우리 정부가 발표한 치매 국가책임제는 광고에서 보는 것처럼 ‘국민 개개인은 아무 것도 안 하고 가만히 있더라도’ 국가가 나서서 모든 것을 책임져 주겠다는 의미가 결코 아니라는 것이다. 그래서 여러 전문가들은 오히려 ‘치매 지역책임제’, ‘치매 국민책임제’ 또는 ‘치매 주민책임제’가 더 정확하다고 지적하기도 한다.

이는 국가적 차원의 치매 정책이나 방향과 같은 큰 얼개는 중앙정부가 짜고 책임을 지더라도, 구체적인 관리 체계나 모형·방식·전달체계 등은 각 지방자치단체나 지역의 실정에 맞게 구성할 필요가 있다는 것을 의미한다. 여기에 그 지역이 가지고 있는 공적 자원뿐만 아니라 민간영역의 다양한 주체들이 함께 참여하도록 함으로써 치매인과 그 가족들이 보다 안심하고 살아갈 수 있도록 여건을 조성해야 한다는 것이다.

또 한편으로는 치매를 하나의 질병으로 인식하고 치료해야 할 대상으로 의료적 차원에서만 다룰 것이 아니라(치료제 개발로 인류가 치매를 극복할 수만 있다면 더할 나위 없겠지만) 노화에 따른 하나의 증세로서 누구라도 나이가 들면 치매에 걸릴 수 있다고 인식할 필요가 있다. 이런 인식을 바탕으로 치매인이 자신이 살던 가정이나 지역을 떠나지 않고도 불편함 없이 존엄하게 살아갈 수 있도록 하는 생활·복지적 차원의 접근과 준비가 뒤따라야 한다는 것이다.

그렇기 때문에 치매 국가책임제의 시행에 따른 구체적인 준비와 점검의 몫은 오히려 지역주민들 자신과 그들이 살고 있는 지역, 그리고 해당 지방자치단체에게 주어져 있다는 점이 다시 한 번 강조될 수밖에 없다. 그 지역이 가진 실정과 특색을 고려한 치매대응모델을 만들어내고 활용 가능한 가용 자원들(보건의료, 복지, 주거환경, 법률, 재활, 고용 등과 같은 직접적인 자원들뿐만 아니라 교통·치안·안전·교육·금융·일반시민 등의 비공식적이고 간접적인 자원들에 이르기까지)을 적재적소에 배치해서 일정한 역할을 감당하게 해야 한다. 그렇게 함으로써 보다 안전한 사회, 보다 품격 있는 사회, 공동체의 의미가 강조되는 사회를 구현해야 할 책임은 그 지역의 몫인 것이다. 여기에 중앙정부 차원의 적극적인 협력과 지원이 뒤따를 때 비로소 치매 국가책임제 본연의 목적과 목표가 선명하게 드러나게 된다.

이는 치매인이 안심하고 살아갈 수 있는 지역이라는 차원을 넘어 ‘누구라도 안심하고 살아갈 수 있는 사회’ 즉, ‘Aging in city, Aging in community’를 구현해가는 밑거름이 될 것으로 확신한다.

치매 국가책임제, 남아있는 과제들

또 다시 일본 얘기를 하지 않을 수 없다는 점이 씁쓸하기도 하지만, 타산지석으로 삼기 위해 추가적인 언급이 필요하다. 일본의 2015년 오렌지 플랜과 2017년 개정된 신오렌지 플랜은 우리 정부가 보건복지부 하나의 부처만을 통해 치매 국가책임제를 제시한 것과 달리, 주무부처인 후생노동성뿐만 아니라 내각관방, 내각부, 경찰청, 금융청, 소비자청, 총무성, 법무성, 문부과학성, 농림수산성, 경제산업성, 국토교통성 등 모든 관련 부처가 참여하도록 함과 동시에 부처들 간에 긴밀한 공조 체제를 구축하도록 했다. 이 나라가 치매에 대해 얼마나 많은 공을 들이고 있는지 짐작할 수 있을 것이다.

또한 그 정책들도 대단히 정밀하면서 체계적으로 추진하고 있다는 사실을 알 수 있다. 이 중에서 세 가지만 소개하고자 한다. 첫째, 우리나라에서 ‘치매 파트너즈’라고 부르는 ‘인지증 서포터즈’ 양성 계획이다. 2015년 당초 계획은 800만 명 양성을 목표로 하였는데, 2017년 이미 이 수치를 넘어섰다. 때문에 이후의 계획에서는 2020년까지 1,200만 명을 달성하는 것으로 목표치를 수정했다. 일본 인구가 약 1억2천7백만 명인 점을 감안하면 전체 인구의 약 10%가 참여하고 활동한다는 이야기이다.

둘째, 치매인과 그 가족들을 위한 의료·복지 등의 영역에서 ‘이음새 없는’ 서비스를 제공하겠다는 점이다. 이를 ‘치매 케어패스’(Care-pass for Dementia)라고 하는데, 이것은 경도 인지저하 상태나 경증 치매에서부터 중증·말기 치매 그리고 임종에 이르기까지 촘촘한 사회안전망(Safety-Net) 안에서 이용자의 관점에서 욕구와 선택에 따라 보호·관리한다는 것을 의미한다.

셋째, 치매 친화적 지역 여건의 조성이나 연구·개발을 위한 투자 내지 범위의 수준이다. 여기에는 교통안전 시스템의 개발 및 보급과 공공교통의 강화, 관련 식품 및 상품의 개발, 로봇기술이나 정보통신기술(ICT, Information and Communication Technology)의 개발 및 접목, 요양기술의 개발 및 활용 등이 포함돼 있다.

특히 세 번째와 같은 치매 관련 연구·개발 정책들은 일본의 자국민을 위한 것이기도 하겠지만, 다른 측면에서 보면 세계적인 고령화와 이에 따른 치매 인구의 급속한 증가 추세 속에서 고도화된 선진 기술을 개발하고, 이것을 하나의 산업으로 완성하고자 하는 전략적 목표가 담겨 있다는 점을 주목해야 한다.

이들이 추진하고 있고, 또 추진할 것들이 우리에겐 앞으로의 과제이자 넘어야 할 과정이다. 치매 국가책임제의 시행만으로 치매인이 안심하고 살아갈 수 있는 국가적 토대를 마련했다는 것은 결코 아닐 것이다. 문재인 정부의 치매 국가책임제 발표는 이제부터 치매에 대해 지역과 주민, 국가와 국민이 함께 치열하게 고민하고 협력해 하나씩 만들어 나가야 한다는 사실을 선언한 것이라고 봐야 한다. 점검하고 준비해야 할 것들이 많다. 그렇지만 우리가 함께 준비해 나간다면 목표 이상의 결실을 얻게 될 것이라고 믿어 의심치 않는다. 우리는 늦지 않았고, 시간은 유효하다.